ورد مارديني – موقع الحل

أثارت قصة الطفلة حلا، من #الغوطة_الشرقية، ضجة على مواقع التواصل الاجتماعي، بعد أن نشر والدها منشوراً، أوضح فيه الوضع الصحي لحلا، وحاجتها لجرعات علاجية، رفضت الحكومة التركية تقديمها لها.

وكتب والدها على صفحته الخاصة في فيس بوك: “ابنتي حلا، كرمني الله بها في تركيا وأصبح عمرها سنة ونصف، تعاني من مرض ضمور عضلي شوكي (sma)، وطلبت علاجها من وزارة الصحة التركية، فوافقو على أربع جرعات، لكن الحكومة التركية رفضت علاجها لأنها أجنبية، ولا تملك الضمان الصحي”.

ولفت المنشور إلى أن الطفلة حلا “بحاجة لسبع جرعات تقريباً لتكون مثل أي طفل، وسعر كل جرعة تسعين ألف يورو، وسعر العلاج الكامل تقريبا أربع ملايين تركي”.

وأضاف المنشور: “قدمت على الأمم المتحدة، لعلاجها بأوربا من سبع أشهر، وإلى الآن لم تأت الموافقة”. موضحاً أن “حلا لا تستطيع التحرك، لأنها لا تملك عضلات، وبدأت عضلات جسمها تتوقف، حيث توقف عمل عضلات رئة واحدة، والمري والبلعوم والمعدة واللسان”.

وأشار المنشور إلى أن “حلا قامت بعمليات تنفس خارجي، وخرطوم خارجي للأكل، كما ركبت أجهزة خارجية سترافقها مدى حياتها إن لم تتلق العلاج”.

وتفاعل العديد من الناشطين داخل سوريا وخارجها، مع قصة الطفلة حلا، الموجودة حاليا في مدينة أنقرة بتركيا، وطالبوا بعلاجها.

الجدير بالذكر أن ومرض الضمور العضلي (Spinal Muscular Atrophy) هو مرض وراثي يؤثر على الأعصاب التي تتفرع من الحبل الشوكي، حيث تُصاب عضلات الأشخاص المصابين بالضعف وتتأثر نتيجة ذلك قدرتهم على التنفس والبلع، ويوجد منه أنواع عدة، وما يميز هذا المرض أنه لا يؤثر على القدرات العقلية والتفكير والإدراك والحواس، وإنما يؤثر على العضلات والحركة.